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lundi 5 octobre 2020
« Oser parler stomie » : à digitalisation forcée, journée réussie
L’organisation de la première Journée Nationale de la Stomie par l’Union des Stomisés du Grand Sud semblait compromise par les incertitudes liées à la Covid-19. Totalement repensé et dématérialisé, l’événement s’est in fine révélé source d’ouverture et d’enrichissement pour l’agenda projets de l’Union. Explications en compagnie de Myriam Teyssié, sa présidente.
L’Union des Stomisés du Grand Sud est née d’un constat :
“Les multiples associations de stomisés manquaient de "poids" depuis la disparition de la Fédération des Stomisés de France, en 2016. Treize d’entre elles se sont donc rapprochées en mai 2019 autour d’une volonté commune : faire entendre la voix et les droits des personnes stomisées à tous les échelons, afin de faciliter leur (ré)intégration au cœur de la société.”
Un objectif qui a conduit l’Union, sa présidente, les associations membres et non membres, et son comité médical à multiplier les contacts, les actions et les projets tout au long de sa première année d’existence. Avec en point d’orgue la 1ère Journée Nationale de la Stomie, intitulée « Oser parler stomie » et prévue le 3 mai 2020… avant que la Covid-19 ne vienne tout chambouler.
Journée Nationale de la Stomie : Covid-19 et bien repensée
« La situation sanitaire nous a forcé à revoir nos plans, consistant initialement en une série d’animations locales. Nous avons alors choisi de nous orienter vers une solution dématérialisée. » Une approche moderne, qui a facilité la diffusion de l’information et le couplage de la journée avec le challenge #AvecMaStomie, consistant à partager des défis « stomisés » sur les réseaux sociaux, de l’entretien de son jardin à la traversée des océans en bateau, en passant par du kangoo jumping. « Au final, le challenge a touché beaucoup de jeunes et de moins jeunes, tandis que la visioconférence "Oser parler stomie" a pour sa part réuni 45 participants de tout horizon : associations, patients, fabricants dont notamment B. Braun, le SNITEM1 … soulignant l’intérêt porté au sujet ! »
Dématérialiser pour mieux abolir les frontières
D’aucuns ont regretté l’absence de contact humain, mais loin de nuire à la journée, le passage au digital lui a conféré une autre dimension. « Plutôt que de proposer des activités "chacun dans son coin", les membres de l’Union ont pu abolir les distances kilométriques pour mieux échanger avec des personnes dans toute la France, mais aussi en Suisse et au Canada. » Des participants parfois isolés ou ne pouvant aisément se déplacer, qui ont pu pleinement profiter du format en ligne pour aborder des sujets aussi variés que les problèmes cutanés, les répercussions psychologiques, l’activité physique, la place du stomisé-contact2, la convention pour intervenir en établissement de santé…
Projets d’Union
Les excellents retours confirment les bénéfices de ce mode de communication et incitent l’Union des Stomisés du Grand Sud à décliner ce type de visioconférence à intervalle régulier. Un projet qui vient étoffer un agenda déjà bien rempli, avec notamment un week-end (1er-2 mai 2021) offrant un espace de rencontre à tous les stomisés de France.
„Autre projet d’ampleur : la finalisation d’un livret pédagogique spécifiquement destiné aux patients, à leurs proches, aux associations de personnes stomisées... Sans oublier l’engagement au quotidien auprès des instances nationales, afin de renforcer notre visibilité et mettre en exergue l’importance de notre savoir expérientiel. Tous les acteurs de la chaîne de santé, patients et représentants compris, ont un rôle à jouer et doivent travailler en synergie, chacun à sa place, pour faire évoluer la qualité de vie des stomisés. “
B. Braun : une expertise de la R&D à la qualité de vie
B. Braun est engagé depuis près de 50 ans dans la stomathérapie. Ses dispositifs médicaux conçus et fabriqués notamment dans le centre d’excellence mondial de Saint-Jean-de-Luz et ses programmes d’accompagnement visent à assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes stomisées, qui sont plus de 80 000 en France3. B. Braun prolonge son action via des partenariats avec les autres acteurs du secteur : professionnels de santé, associations de patients… Sa collaboration avec l’Union des Stomisés du Grand Sud l’a notamment mené à soutenir la 1ère Journée Nationale de la Stomie.
1. Syndicat National de l'Industrie des Technologies Médicales.
2. Patient stomisé formé et habilité à rendre visite à des patients dans les établissements de soins.
3. Chiffres 2016 de la Fédération des stomisés de France.
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