Relever le défi de la maladie de Crohn de face

“Cette maladie a rendu difficile le développement et l’admission à l’école comme tout le monde, d’autant plus que cette maladie se manifeste par des poussées. Vous pouvez aller bien pendant plusieurs mois, puis soudain vous ne pouvez pas vous éloigner des toilettes pendant trois semaines. Je prenais des médicaments pour gérer la maladie, mais j'avais quand même des crises qui me fatiguaient et m'obligeaient à surveiller attentivement mon régime alimentaire. Lorsque mes amis suggéraient, par exemple, d'aller au restaurant, je n'osais pas leur dire que je ne pouvais pas parce que j’étais malade.”

“Le premier pas pour accepter la maladie est de se réconcilier avec son corps. Et c’est parfois difficile. Même si les personnes ont la même maladie, chacun la vit différemment ; cela dépend également de la sévérité de chaque cas particulier. Mais surtout : N’ayez pas peur d’en parler, de consulter des associations de patients, de vous adresser à des amis... Ensuite, on se rend compte que les gens sont sympathiques, bien intentionnés et que les réactions négatives sont rares.”

“Je voulais naviguer et faire de la mer mon métier dans la marine, mais cela n’était plus possible en raison de mon diagnostic. C’est alors que j’ai réalisé que je devais me battre et apprendre à vivre avec mon handicap.”

“Si je n’avais pas été malade, je n’aurais peut-être jamais trouvé le courage de réaliser mes rêves. Le projet « Vogue avec un Crohn » a progressivement pris forme dans mon esprit. Pendant les premières années de ma maladie, je n'en parlais pas du tout. On finit par s'isoler et se replier sur soi-même. Donc du jour au lendemain, j’ai décidé d’arrêter de me cacher, de ne plus avoir honte de ma maladie. Je suis allé d’une extrême à l’autre, de ne rien dire sur ma maladie à faire entendre ma voix à tous les patients atteints de MICI par le biais de Vogue avec un Crohn.”

“La première chose qui a changé, c’est la façon dont je percevais ma maladie. Avec la stomie, ce Crohn invisible est devenue visible. J'avais l'impression que soudainement tout le monde pouvait voir que j'étais malade.”

“Je pense que c’était mon plus grand défi à ce jour ; ce n’était pas la tournée la plus longue ou la plus difficile, mais je suis fier d’avoir réussi, même avec une stomie.”

“Tout cela me permet de relever les défis de l’océan avec confiance et de prouver que, malgré ma maladie, tout est possible avec une bonne préparation.”