Activité physique et nutrition parentérale : c’est possible

Depuis  8 ans, Marie se lance des défis  : reprendre des études, s’investir dans l’association «  La vie par un fil  », aller en Laponie, seule. Hors de question pour cette femme dynamique et sportive de renoncer à l’activité physique. En cette année de Jeux Olympiques et Paralympiques, elle a décidé de rallier Lyon, sa ville, aux Saintes-Marie de la Mer à vélo, en une semaine. À l’image de son parcours de vie ou de son futur parcours à velo, Marie est un exemple de résilience et d’espoir. Et pas seulement pour les malades.

Un monde qui s’effondre

En 2009, Marie subit plusieurs interventions chirurgicales. Par la suite, elle fait un volvulus grave (torsion des intestins), nécessitant une résection intestinale drastique qui contraint les chirurgiens à ne lui laisser qu'un mètre. Cette opération met fin, entre autres, à toute possibilité d’une alimentation orale normale.

Dès lors, Marie sera connectée («  branchée  », dit-elle) à une pompe à perfusion parentérale chaque nuit pendant 12 heures («  11 heures  », dit-elle, car son «  corps résiste bien  »)  et tout cela pour le reste de sa vie.

Cette transition radicale a non seulement redéfini sa relation à son propre corps, mais a également mis à l'épreuve sa force intérieure et sa capacité à trouver un nouveau sens à sa vie.

À 46 ans, hyperactive de nature, elle s'est demandé comment elle pourrait continuer à vivre normalement. La mise en place du cathéter et l'adaptation à la pompe à perfusion parentérale ont été difficiles, le retour à domicile particulièrement éprouvant, transformant son domicile, son «  espace intime  », en chambre d’hôpital.

Une vie bouleversée

Pendant 7 ans, Marie s’est battue pour l'acceptation de son nouveau corps et de sa nouvelle vie. Habituée à «  s'aimer et à se sentir bien dans sa peau  », comme elle le souligne modestement, elle a dû faire face à un regard sur elle-même profondément transformé, mais aussi être traversée par de nombreuses questions sur son intimité et sa relation avec son conjoint.

Bien qu'il soit présent et prêt «  à être sur tous les fronts  », elle tenait à ce qu'il reste son partenaire et non un aidant.

Elle a dû accepter cette intrusion dans sa vie quotidienne et trouver un moyen de continuer à vivre malgré la peur de l'infection ou encore les contraintes de la pompe à perfusion.

Un déclic salvateur

Le déclic est venu de son mari, qui, un jour, lui a demandé ce qu'elle aurait aimé faire plus jeune et qu’elle avait mis de côté pour élever sa famille.

La réponse est limpide  ! Marie a toujours rêvé d'étudier la philosophie  ! Encouragée par son mari, elle s’inscrit alors à la faculté en candidate libre. Pendant presque deux ans, elle suit des cours à l'université de Lyon, redécouvre une passion et trouve un nouveau sens à sa vie. Les jeunes gens qu’elle côtoie alors sur les bancs de la faculté lui redonnent le goût de vivre  : «  Marie, avance, ce n'est pas grave, tu vas avancer autrement  ».

Pendant longtemps, Marie a organisé sa vie autour de ses besoins médicaux. «  Lorsque le Dr. Chambrier m'a parlé de l'association La Vie par un Fil, j'étais sceptique. Pourtant, après une rencontre avec Yasmine, Catherine, et Valérie (les responsables, NDLR), j'ai réalisé que d'autres vivaient les mêmes interrogations, doutes et appréhensions que moi. Cette communauté m'a accueillie et m'a montré que je n'étais pas seule  ».

Son implication dans l'association grandit rapidement. Elle rejoint le conseil d'administration, participe à des congrès de nutrition, et rencontre de nombreux médecins, jusqu’à devenir il y a deux ans en 2022, patiente partenaire ayant obtenu le Label PEPS (Partenariat et Expérience Patient en Santé) au travers du projet de Pair-Aidance aux Hospices Civils de Lyon.

L’activité physique au cœur de sa vie

Avant sa maladie, Marie était une grande randonneuse. Elle avait fait le chemin de Saint-Jacques de Compostelle et une partie du GR 20 en Corse  ! La nutrition parentérale a alors tout mis en pause, car «  comment se brancher en itinérance, dans des conditions pas toujours évidentes  »  ? … Et pourtant.

Pour ses 60 ans, Marie se lance un premier défi, en réalisant un rêve très personnel : se rendre seule en Laponie  ! Ce voyage, pourtant rempli de défis logistiques en raison de sa nutrition artificielle, a été un triomphe personnel et spirituel  : «  Ce n'était pas seulement un voyage, c'était un rendez-vous émotionnel avec mon passé ».

Son dernier défi : 300 km de vélo en 1 semaine

À son retour, motivée comme jamais, Marie continue à chercher de nouveaux défis. Inspirée par les Jeux Olympiques, elle décide de parcourir à vélo le chemin de la Via Rhôna, de Lyon aux Saintes-Maries-de-la-Mer, en compagnie d'une amie.

300 km, à vélo avec assistance électrique tout de même  ! Une «  simple  » balade entre amies, au départ, qui se transforme petit à petit en défi logistique  : tous les soirs, son prestataire médical lui livrera son matériel à son hôtel.

Un défi pour elle-même, mais c’est surtout la volonté de porter un message d’espoir qui l’anime désormais  : pédaler pour l’association «  La vie par un fil  », «  en tant que patiente qui s’adresse à d’autres patients afin de leur montrer qu’eux aussi peuvent partir en itinérance  », et que «  oui, il est possible de partir, branchée tous les jours, en vélo. J’aimerais que certains puissent dire, en me voyant  : «  Tiens l'année prochaine on va le faire nous aussi, puisque que Marie y est arrivée avec sa nutrition parentérale  !    J’aimerais donner envie et espoir aux parents et aux enfants branchés  ».