Dialyse à domicile : quelles modalités pour l’accompagnement thérapeutique ?

Alexandra Vialis est infirmière en néphrologie au Centre B. Braun Avitum de Montargis (45) depuis 15 ans. Dans ce cadre, elle réalise des soins préventifs et curatifs auprès de patients souffrant de maladies rénales, dont certains en insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Elle contribue également à les accompagner dans leur parcours de soins, notamment au sein de la dialyse à domicile nouvellement mise en place début 2022. Elle nous éclaire sur cette pratique encore méconnue puisque seuls 7 % des patients atteints d’IRCT sont concernés1.

Qu’est-ce que la dialyse à domicile et quels sont ses principaux atouts ?

La dialyse à domicile poursuit le même objectif que celui d’une dialyse réalisée en institut (centre privé ou hôpital), autrement dit épurer le sang de personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique avec l’avantage de diminuer un certain nombre de contraintes quotidiennes en termes d’horaires1 ou de régime alimentaire. En devenant acteur de sa prise en charge via une formation obligatoire, le patient dispose d’une plus grande autonomie et cela modifie positivement son rapport à la maladie.

En quoi consiste la formation et comment se déroule-t-elle ?

La formation mêle théorie et pratique. Elle est d’abord assurée au Centre – nous sommes trois infirmières en rotation à la dispenser – sur une durée de 6 à 8 semaines. Elle se poursuit ensuite au domicile du patient sur l’équivalent d’une douzaine d’heures de dialyse. Nous modulons les interventions en fonction des connaissances initiales du patient et de ses réactions : à tout moment nous restons joignables par téléphone pour l’aider et le rassurer si nécessaire.

Quel est votre rôle en tant qu’infirmière formatrice ?

La première étape repose naturellement sur l’aval du médecin néphrologue référent. Nous réalisons ensuite une étude de faisabilité : est-ce que le patient pourra disposer à son domicile d’une pièce dédiée au stockage du matériel, est-ce qu’il aura la possibilité d’avoir toujours un proche avec lui etc. ?

Mon rôle en tant que formatrice concerne prioritairement l’apprentissage de l’auto-ponction. Pour réaliser une hémodialyse, un accès à la circulation sanguine est nécessaire. Pour ce faire, on utilise le plus souvent une fistule sous-cutanée2. L’orifice est ponctionné par une première aiguille qui prélève le sang tandis qu’une seconde aiguille renvoie le sang filtré. Grâce à la technique du « buttonhole », le patient se pique toujours au même endroit ce qui facilite la mise en place des aiguilles tout en réduisant la douleur au minimum. Il est essentiel que le patient acquière et maîtrise parfaitement l’ensemble des gestes qu’il devra exécuter pour être opérationnel chez lui.

Parallèlement, j’enseigne aux patients le fonctionnement de l’appareil de dialyse. Cela englobe son montage et surtout la gestion des alarmes : fuite de sang, air dans la ligne veineuse, hausse ou baisse de la pression artérielle… Il faut savoir précisément pourquoi elles se déclenchent et comment réagir. Je leur apprends enfin à relever leurs constantes (tension par exemple) et à bien suivre leur traitement. La relation avec le patient évolue au cours de cette période car il faut prendre le temps de mieux le connaître avec ses habitudes de vie et son contexte familial.

Quels retours d’expérience faites-vous sur la dialyse à domicile ?

Après 1 an d’essai, tous nos patients vont bien3 et c’est une source de satisfaction qui laisse présager d’accroître leur nombre ! Il me semble que nous pourrions diffuser plus largement l’information sur ce type de suivi qui permet une meilleure insertion sociale et professionnelle et ce d’autant que nous accueillons davantage de profils de patients jeunes et en activité. Les patients plus âgés ne sont pas à exclure non plus car cela leur évite la fatigue liée aux transports.