Dialyse à la maison : retour sur une expérience patient

Comment est née l’idée et quels avantages voyez-vous dans la dialyse à domicile ?

C’est une infirmière qui m’en a parlé la première fois. Je me suis ensuite documenté de mon côté et j’ai aussi rencontré une patiente qui avait déjà expérimenté la dialyse à la maison et m’en a vanté les mérites. Cela a grandement facilité mon parcours. Pour moi, c’est une chance extraordinaire. Je gère mon planning de manière beaucoup plus souple et personnalisé avec des séances de 2h30 selon ma prescription médicale. Cela signifie que je peux travailler le matin ou prendre le volant pour aller chercher mon fils au foot en fin d’après-midi car je suis moins fatigué ! En contrepartie, je dois suivre mon traitement 6 jours par semaine, avec le dimanche off.

Quelles exigences la dialyse à domicile implique-t-elle ?

Il faut suivre la formation à l’auto-ponction qui est somme toute assez facile si, comme moi, on a déjà acquis la technique du « buttonhole »1. La formation intègre aussi la gestion des incidents. Les infirmières m’ont bien montré et expliqué tous les gestes de la dialyse à domicile > lien de renvoi vers l’interview d’Alexandra Vialis au préalable. Chez moi, ma femme est toujours présente en soutien le cas échéant. Mes enfants aussi m’aident.

Quel retour d’expérience global faites-vous ?

Il faut être motivé et intégrer la dialyse dans son quotidien, ce qui suppose d’avoir le soutien et l’acceptation de son entourage. Certaines familles appréhendent l’idée de ramener la maladie à la maison et, en effet, ça ne s’improvise pas, il faut bien se préparer. Personnellement, je n’aime pas beaucoup les hôpitaux... Rester à la maison avec mes proches est bien plus facile et agréable. Il faut juste être bien installé, assis ou couché. Un espace dédié est également nécessaire (moi je stocke le matériel et les consommables au garage).

J’apprécie aussi d’avoir allégé mes restrictions alimentaires. Je peux par exemple me permettre de manger un fruit un peu plus souvent. Mon médicament pour la tension est quant à lui ajusté régulièrement. Dans tous les cas, je note les évolutions de mes constantes dans un carnet de suivi et tous les mois j’ai une visite de contrôle dans mon centre de néphrologie de Montargis.

C’est aussi un gage de plus grande flexibilité. Avant, je ne pouvais pas envisager de partir en vacances sauf à trouver une place dans un centre en réservant très longtemps à l’avance et dans certains lieux seulement. Désormais, à condition d’emmener la machine de dialyse et les médicaments avec moi, je peux rendre visite à ma famille quand je veux. C’est un réel plus !

À titre personnel, j’aime savoir ce que je fais et je souhaite être le plus autonome possible. La dialyse à domicile me convient donc parfaitement. Elle me permet aussi de mieux gérer la douleur et le stress car c’est moi qui suis aux commandes. C’est indéniablement une amélioration de ma qualité de vie et il est important d’en parler !